罕见病目录收录121种疾病 救命孤儿药难入医保目录

罕见病目录发布 收录121种疾病

专家建议目录准入标准应进一步细化,罕见病保障应由医保部门领衔

备受期待的国家版罕见病目录终于出台。6月8日,国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共有121种疾病被收录其中。

这被业内视为罕见病保障历史性的突破,有望推动罕见病科学和临床研究以及药物研发。

难以确诊、无药可治、特效药难进中国市场……随着罕见病保障的国家政策密集出台,困扰罕见病患者的难题正在被逐一击破。专家建议,罕见病目录准入标准应进一步细化,并建立全国罕见病诊治中心,让罕见病患者得以尽快确诊。

罕见病群体生存之困

"把人拉回去吧。"躺在ICU的王哲病情并没有好转的迹象,医院担心继续耗下去,王哲一家最终人财两空,建议家属办理出院,"医生怕我家没钱办丧事,临走还送了我们两套寿衣。"

疾病突然向王哲(化名)袭来,是在2012年冬天。

毫无征兆的,身高近1米8、身材壮硕的他开始全身瘫软无力,坐都坐不住。去当地医院做全身检查,各项指标却又一切正常。医生没有见过这种病。无法诊断,治疗也就无从下手。但他的身体仍在以肉眼可见的速度衰败,直到无法自主呼吸,被推进ICU。

在云南深山里,布依族姑娘杨希(化名)出现了同样的症状,四肢无力,眼皮都抬不起来,"好像所有的元气和力气被空气抽走了。"

去当地医院看病,有的叫她查眼科,有的叫她查心电图,检查结果却一切正常。直到在昆明的三甲医院,杨希被医生告知,她得了罕见病:重症肌无力。

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